Selbsthilfegruppen

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen haben einen guten Ruf:

Glaubwürdig und kritisch vertreten sie die Rechte von Betroffenen und deren Angehörigen – ob Brustkrebspatientinnen, psychisch Kranke oder Menschen mit Inkontinenzproblemen. Und sie besitzen gesellschaftliche Macht - über drei Millionen Mitglieder, die in mehr als 70 000 Verbänden organisiert sind, können politischen Druck ausüben, bei Ärzten neue Medikamente einfordern oder bestimmte Behandlungsverfahren weiter empfehlen. Dieses Potential versuchen leider Pharmaunternehmen seit einigen Jahren für ihre Zwecke zu nutzen. In einer „strategischen Allianz mit den Patienten“ beraten viele Arzneimittelfirmen im eigenen Absatzinteresse „interessante“ Selbsthilfegruppen über die neuesten Therapieformen, laden die zum großen Teil ehrenamtlich tätigen Selbsthilfeaktivisten zu Produktpräsentationen und Kongressreisen ein, finanzieren Aufklärungsbroschüren und Öffentlichkeitsarbeit. In der Öffentlichkeit eignen sich Patientenorganisationen zudem als unverdächtige Fürsprecher: Droht etwa für ein Medikament das Ende der Erstattungspflicht innerhalb der Gesetzlichen Krankenversicherung, ist die geballte Empörung zahlreicher Betroffener wesentlich wirkungsvoller als Proteste des herstellenden Unternehmens.

Hier ein aktuelles Interview über die Unabhängigkeit von Selbsthilfegruppen mit Evelyne Hohmann.

Wie eng die Verflechtungen zwischen Selbsthilfeverbänden und Industrie sein können, wird z.B. am Beispiel der Deutschen Gesellschaft für Versicherte und Patienten e.V. (DGVP) deutlich. Der einflussreiche Dachverband, dem über 30 Patientengruppen angehören, wurde über Jahre hinweg vom ehemaligen Marketingleiter eines Pharmaunternehmens geführt. Kollege im Vorstand war der Geschäftsführer einer Werbeagentur, zu deren Kunden zahlreiche Pharmaunternehmen zählten.

Nicht alle Patientenorganisationen aber sind betroffen – und viele geraten erst gar nicht ins Visier der Hersteller. Zum einen lehnen manche Selbsthilfegruppen – auch das sei erwähnt – Sponsoring durch Pharmaunternehmen generell ab. Zum anderen gehen Gruppen, für deren Leiden noch kein Medikament entwickelt wurde, in aller Regel leer aus. Stattdessen initiieren manche Unternehmen lieber neue Selbsthilfegruppen, wenn es zu einer behandelbaren Krankheit zufällig noch keine gibt.

Wie zielgerichtet die Pharmaunternehmen ihre finanzielle Unterstützung verteilen, zeigt das Beispiel der Brustkrebsinitiative Mamazone: Nach eigenen Angaben erhält sie 31 % ihres jährlichen Etats von forschenden Arzneimittelherstellern und noch einmal 29 % von „anderen Wirtschaftsunternehmen“ (2004). Mamazone repräsentiert einen neuen Typus von Selbsthilfeorganisation: Die Aktivistinnen sehen sich als „mündige und pharmafähige“ Partnerinnen der Industrie und fordern die „Mitbestimmung und Einflussnahme von Patientinnen mit Brustkrebs auf Forschung und Behandlungsformen“.

Links und weiterführende Informationen

Die folgenden Links mögen als Anlaufstelle für Patienten und Patientinnen dienen, die mehr zum Thema wissen wollen und Kontakt zu Gruppen und Verbänden suchen, die sich mit dem Thema konstruktiv auseinandersetzt haben.

Selbstverständlich identifizieren sich die Verantwortlichen dieser Website nicht mit den medizinischen Positionen der Internetseiten, auf die verlinkt wird, und möchten sie auch nicht bewerten, weder postitiv noch negativ.

Ausschlaggebend für die Aufnahme in diese Liste war ausschließlich das uns bekannte kritische Engagement gegenüber Herstellern und Herstellerinteressen.

Wer auf dieser Linkliste Aufnahme finden möchte, schreibe bitte an info@mezis.de. Wer mit einer Nennung auf dieser Linkliste nicht einverstanden ist, ebenfalls! Vielen Dank.

www.adfd.org/forum Selbsthilfe-Forum, das Menschen hilft, die unter Nebenwirkungen oder Absetzsymptomen durch moderne Antidepressiva und/oder Benzodiazepinen (Valium & Co) leiden und diese absetzen wollen.
www.alzheimer-ethik.de Bundesweite, pharmaunabhängige Selbsthilfeorganisation zum Thema Alzheimer und Betreuung von Demenz-Kranken.
www.autismus-ads-behandeln.ch Unabhängige Selbsthilfegruppe für biomedizinische Behandlungen bei Autismus und ADS .
www.bukopharma.de Zwar keine Selbsthilfeorganisation im eigentlichen Sinne, aber eine schon 25 Jahre aktive Gruppe von Menschen, die sich für die Verfügbarkeit von preiswerten Arzneimitteln gerade für Arme in der Dritten Welt und Licht in den weltweiten Pharmadschungel zu bringen versucht.
www.pro-tierisches-insulin.info
Selbsthilfevereinigung, die für die Verfügbarkeit von tierischem Insulin kämpft, das aufgrund von Herstellerinteressen in Deutschland aus dem Handel genommen wurde.
www.stiftung-koalitionbrustkrebs.de
Herstellerunabhängig informierender Patientinnenverband zum Thema Brustkrebs.
www.vdak.de Muster einer Selbstverpflichtungserklärung, die inzwischen viele Selbsthilfegruppen und -verbände abgegeben haben (teilweise in modifizierter Form), um ihre Unabhängigkeit gegenüber industriellen Sponsoren zu wahren.
www.patiententelefon.de

Die Theodor-Springmann-Stiftung bietet Adressen und Informationen für PatientInnen über eine Informationsstelle, ein Patiententelefon und eine Datenbank.

www.afs-stillen.de

Die Arbeitsgemeinschaft Freier Stillgruppen (AFS) ist eine gemeinnützige Organisation zur Förderung des Stillens.

Siehe dort: Kodex zur Vermarktung von Muttermilchersatzprodukten

www.schmerzlos-ev.de Selbsthilfevereinigungen gelangen zunehmend in den Fokus von Wirtschaftsunternehmen mit dem Ziel, Einfluss auf das Patientenverhalten zu nehmen. SchmerzLOS e. V. als Vereinigung aktiver Schmerzpatienten will seine nabhängigkeit bewahren und für entsprechende Transparenz sorgen.